È partito ufficialmente in Sicilia il primo evento regionale del Progetto APMP & Regioni – Percorso regionale per l’implementazione della medicina di precisione nei territori italiani creato dal gruppo APMP con il supporto di Roche e in collaborazione con Deloitte.
Al tavolo di lavoro sono stati invitati attori chiave del Sistema Salute nell’ambito della medicina di precisione in oncologia della Regione Siciliana, tra cui Istituzioni regionali, il Coordinatore della Rete Oncologica Siciliana, membri del Molecular Tumor Board (MTB) regionale, clinici dei principali centri di eccellenza della Regione, referenti del Management Sanitario, rappresentanti regionali delle Associazioni Pazienti del gruppo APMP (F.A.V.O. Sicilia ed Europa Donna Sicilia), con l’obiettivo di fornire una fotografia dello stato dell’arte regionale e di costruire insieme delle proposte operative.
In apertura dell’evento, l’Ing. Elisa Costantini, Partner Life Science & Health Care di Deloitte Consulting, ha sottolineato il ruolo cruciale di tutte le Associazioni Pazienti del gruppo APMP nel rendere possibile questo ambizioso percorso tra le varie Regioni italiane, e nel promuovere un’idea di lavoro sinergico con tutti gli attori del Sistema Salute. “Riunire allo stesso tavolo Clinici, Istituzioni, Reti Oncologiche, Management Sanitario e Associazioni di Pazienti consente di avere un dialogo su più fronti per poter definire a livello di ogni singola Regione lo stato dell’arte e costruire delle proposte operative concrete, che siano davvero efficaci, con l’obiettivo finale di garantire sempre più un equo accesso alle cure ai pazienti, in modo omogeneo su scala nazionale, e di favorire l’implementazione di un percorso diagnostico-terapeutico mirato, efficace e personalizzato”.
Durante la discussione sono stati affrontati molteplici temi, tra cui il ruolo della profilazione genomica e l’utilizzo dei test Next Generation Sequencing (NGS). Negli ultimi anni le acquisizioni scientifiche nel campo della genetica hanno visto l’introduzione di questi nuovi strumenti per il sequenziamento del genoma che permettono una maggiore accuratezza in fase di diagnosi, abilitando di fatto tutta una serie di possibilità terapeutiche personalizzate per i pazienti. Al contempo, la profilazione genomica ha altresì dimostrato la sua rilevanza anche in termini di prevenzione ed identificazione precoce dell’insorgenza di patologie oncologiche. Se da un lato è quindi innegabile come l’avanzamento tecnologico abbia posto le basi per lo sviluppo di una medicina di precisione, dall’altro è evidente come l’erogazione di un tale tipo di assistenza per i pazienti oncologici vada al di là del semplice test NGS.
Difatti, occorre che a livello regionale venga strutturato un percorso sostenibile, efficiente ed efficace che permetta una diagnosi accurata nel più breve tempo possibile fornendo le informazioni necessarie per indirizzare tempestivamente il paziente verso il trattamento più efficace. Per questo, è importante che si faccia leva su una rete organizzata di Centri regionali, pubblici o privati, qualificati per la profilazione genomica, che funzionino in sinergia nel contesto della Rete Oncologica Regionale e che garantiscano la capacità di rispondere velocemente ad una domanda di test NGS che tenderà ad aumentare sempre più in futuro. Parallelamente, sarà fondamentale che gli sforzi regionali siano inseriti in un contesto in cui, a livello nazionale, siano definiti dei codici specifici per identificare i differenti test NGS garantendo una più efficiente rimborsabilità e abilitando quindi un accesso equo ed efficace su tutto il territorio italiano.
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“Stiamo assistendo nell’ultimo periodo ad una rivoluzione molecolare e digitale e ci aspettiamo che nei prossimi anni la biologia molecolare, la genomica e l’intelligenza artificiale lavorino insieme per una medicina di precisione sempre più a portata del paziente”.
Dott. Filippo Fraggetta, Direttore UOC Anatomia Patologica, AO Gravina e Presidente SIAPEC – IAP
La seconda parte del confronto, su cui sono affiorati tanti spunti interessanti, ha riguardato i Molecular Tumor Board (MTB), panel di esperti di varie discipline che, tramite un confronto multidisciplinare, va ad elaborare raccomandazioni a sostegno dei clinici nell’interpretazione dei profili molecolari dei pazienti. Lo scopo dei MTB è quello di identificare e discutere tutte le potenziali strategie terapeutiche, basate sulla profilazione genomica, per i pazienti che non rispondono alle terapie sistemiche standard di cura. Durante la discussione con i vari esperti, è emerso che, in Regione Sicilia, l’attivazione dei MTB può essere migliorata da parte dei Gruppi Oncologici Multidisciplinari (GOM) tramite l’istituzione di figure di riferimento e di collegamento che permettano una comunicazione rapida dei casi clinici al MTB, permettendo tuttavia una attivazione anche da parte degli stessi oncologi che hanno in cura il paziente nel caso specifico in cui una valutazione da parte del GOM non sia necessaria o di beneficio aggiunto al paziente. È inoltre importante completare l’implementazione di una piattaforma di raccolta dati che permetta di fare le valutazioni necessarie e di elaborare raccomandazioni in tempi rapidi da parte dell’MTB. Infine, è emersa la criticità di favorire a livello nazionale l’accesso ai farmaci e la semplificazione delle procedure burocratiche in modo tale da garantire un rapido accesso alla terapia. Una presa di posizione chiara a livello nazionale che definisca dei percorsi di accesso ai farmaci rapidi, equi ed efficaci non è solamente necessaria, ma fondamentale per non vanificare tutto lo sforzo portato avanti dalle singole Regioni per l’erogazione di una medicina sempre più personalizzata.
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“Negli ultimi anni è cambiato molto il paradigma dell’atteggiamento verso il percorso diagnostico-terapeutico del paziente, il quale è e deve essere al centro, circondato da diversi esperti (tra cui per esempio il genetista, il chirurgo, l’anatomo patologo, il radioterapista ecc.). Per questo motivo è di fondamentale importanza che dalla discussione multidisciplinare nasca non solo un percorso di cura corretto, ma anche un piano terapeutico mirato e personalizzato”.
Prof. Vincenzo Adamo, Coordinatore della Rete Oncologica Siciliana e del Molecular Tumor Board Regionale
Durante l’ultima parte della discussione ci si è focalizzati sul percorso del paziente oncologico, il quale sta acquisendo una consapevolezza sempre maggiore nel voler intraprendere un percorso di cura mirato e personalizzato. Per questa ragione è dunque fondamentale che la comunicazione tra medico e paziente sia efficace e concreta in modo tale che il paziente sia altamente informato e diventi sempre più il protagonista del proprio percorso. Questo si traduce nella necessità di rendere il linguaggio tecnico dello specialista più semplice per il paziente – e la sua famiglia – utilizzando un linguaggio diretto e concreto. Tale aspetto sicuramente richiederà del tempo ed uno sforzo che dovrebbe partire fin dalla formazione universitaria delle nuove generazioni di clinici. Infine, è emerso quanto le Associazioni Pazienti abbiano un compito importante durante l’intero percorso del paziente e, quindi non marginale, andando a ricoprire un ruolo decisionale come, per esempio, nella definizione di PDTA e nella caratterizzazione dei percorsi migliorativi per i pazienti. Per questa ragione, rendere le Associazioni Pazienti protagoniste porterà i pazienti sempre più in primo piano.
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“Le Associazioni dei Pazienti sono ora più che mai al fianco dei clinici e, insieme, dovranno collaborare con le Istituzioni per ribadire fortemente quelle che sono le necessità ed i bisogni del paziente. Per questa ragione, uno dei passaggi fondamentali è quello di creare una solida alleanza terapeutica tra le strutture sanitarie e il mondo delle Associazioni Pazienti affinché tutti i pazienti possano usufruire delle migliori opportunità terapeutiche”.
Dott.ssa Giuseppina Scandurra, Direttore UOC Oncologia Medica, AO Cannizzaro e Socio Fondatore e Consigliere Acto Sicilia
Questo primo tavolo di confronto regionale, grazie ad una discussione aperta, di grande valore e fortemente stimolante, ha evidenziato il grande lavoro che la Regione Sicilia sta portando avanti per la medicina di precisione in oncologia ed ha altresì sintetizzato, attraverso i fondamentali contributi e spunti di riflessione di tutti gli esperti, proposte di azioni concrete e migliorative per il futuro.
Ringraziando tutti gli esperti che hanno preso parte a questo primo tavolo, vi diamo appuntamento al prossimo evento che vedrà protagonista la Regione Abruzzo. Il percorso continua!
“Uniti nella stessa direzione per dare vita ad un vero e proprio cambiamento”
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