Fondata nel 2010 e presente con una Rete di affiliate in 7 Regioni, Acto Italia – Alleanza contro il Tumore Ovarico ETS è la Rete nazionale di Associazioni Pazienti impegnata nella lotta contro il tumore ovarico e i tumori ginecologici. Ha come missione di promuovere la conoscenza delle neoplasie ginecologiche, promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva e l’accesso a cure di qualità, sostenere la ricerca scientifica e tutelare i diritti delle pazienti e dei loro familiari.
www.acto-italia.org
Europa Uomo Italia Onlus – Associazione per i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore alla prostata promuove l’informazione e la consapevolezza sulla patologia, l’accesso alla diagnosi precoce e la diffusione dei centri di cura multidisciplinari. Svolge attività di advocacy per portare all’attenzione dell’agenda politica le priorità sulle tematiche relative al tumore della prostata, sostiene la ricerca e offre supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
www.europauomo.it
Fondazione IncontraDonna ETS si occupa di prevenzione del tumore al seno ma con attenzione alla salute di tutti. Nasce innanzitutto per rispondere ai bisogni delle donne, con l’intento di fornire strumenti per affrontare sì il percorso di diagnosi e cura, ma soprattutto per non sentirsi abbandonate nel “dopo”, supportando la comunicazione e promuovendo una cultura della prevenzione. In Italia ci sono attualmente sei Comitati regionali della Fondazione.
www.incontradonna.it
Supportare a 360° le persone che vivono l’esperienza del cancro è la finalità de La Lampada di Aladino ETS, tramite i servizi offerti in sede dal Centro P.A.R.O.L.A. (Prevenzione Assistenza Riabilitazione Oncologica Lampada Aladino). È stata fondata nel 2000 da un gruppo di ex malati di cancro con la finalità di supportare i malati oncologici e i loro familiari durante la fase acuta e post-acuta di malattia.
www.lampada-aladino.it
L’Associazione Salute Donna ODV è nata nel 1994 all’Istituto dei Tumori di Milano a seguito dell’esperienza della sua fondatrice Annamaria Mancuso, colpita da un tumore al seno all’età di 32 anni. Dal 2005 è membro del Comitato Etico della Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e si occupa di prevenzione dei tumori femminili; nel 2016 avvia la sezione maschile Salute Uomo. È presente in 7 Regioni grazie al supporto di quasi 350 volontari, oltre 50 medici e moltissimi altri sostenitori.
www.salutedonnaonlus.it
Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE) Onlus è un’organizzazione “a respiro europeo”, dedicata alle persone affette da tumore del polmone e alle loro famiglie. È attiva nella prevenzione primaria nelle diverse fasce di età della popolazione e nelle iniziative di informazione, educazione e supporto ai pazienti, e in quelle volte a ridurre le disparità in termini di accesso a test molecolari, farmaci innovativi e studi clinici.
www.womenagainstlungcancer.org
Europa Donna Italia è il movimento per la prevenzione e cura del tumore al seno che ha a cuore i diritti delle donne e si batte per loro attraverso le 166 associazioni di volontariato che lavorano per facilitare la prevenzione e la cura, non solo per sconfiggere il tumore, ma per una migliore qualità di vita. Si batte affinché l’accesso all’informazione e alle cure nel nostro Paese seguano gli standard d’eccellenza europei.
www.europadonna.it
F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia è costituita da oltre 550 associazioni e ha come obiettivo quello di affermare nuovi diritti a fronte dei nuovi bisogni dei malati di cancro e delle loro famiglie. Sostiene il riconoscimento del ruolo centrale dei malati nei processi decisionali, tutelandone i diritti, e agisce come rete di informazione per facilitare l’accesso ai servizi.
www.favo.it
IPOP Onlus, Associazione Insieme per i pazienti di Oncologia Polmonare, Onlus, costituita a luglio 2018 ha come mission “Il miglioramento delle condizioni di vita e delle prospettive di sopravvivenza delle persone affette da patologie oncologiche polmonari. Operando affinché le cure innovative, sempre più mirate, efficaci e con ridotti effetti collaterali siano rese disponibili, in tempi rapidi, al maggior numero possibile di pazienti”.
www.associazione-ipop.org
APS Associazione PaLiNuro – Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali è l’unica in Italia che si occupa dal 2014 di persone affette da carcinoma uroteliale, il più frequente dei quali è il tumore alla vescica. È composta da pazienti e loro familiari, ex pazienti che sono sopravvissuti alla medesima patologia, da volontari e dalla comunità medico scientifica nel settore specifico dell’Urologia Oncologica. Si adopera per non fare mai sentire SOLA la persona che riceve una diagnosi di tumore alla vescica, desidera essere una comunità di persone che si confronta e condivide le proprie esperienze di malattia, fornisce informazioni e orientamento, offre ascolto, sostegno e conforto.
www.associazionepalinuro.com
Fondazione Unipancreas ETS opera per aiutare Pazienti affetti da tumore al pancreas e loro familiari e caregivers. Svolge azioni di sensibilizzazione e fornisce assistenza gratuita con il PRONTO PANCREAS, un numero dedicato cui risponde personale qualificato (0454858022). Porta avanti il progetto Uniwebpancreas in partnership con il CNR con l’obiettivo di realizzare una piattaforma web per la telemedicina.
www.unipancreas.org
Il libro bianco
della medicina personalizzata in oncologia
Ogni storia è unica.
Da questa consapevolezza nasce l’idea di mettere nero su bianco limiti, raccomandazioni e prospettive dell’oncologia di precisione. Un’idea embrionale che ha dato vita al primo Libro Bianco della medicina personalizzata in oncologia, un punto cruciale nel processo di creazione di percorsi di informazione e di accesso chiari, condivisi ed equi.
Download
Qui puoi trovare tutti i materiali realizzati nell’ambito del progetto “Ogni storia è unica” a cura dell’APMP. Scopri e scarica i materiali sul progetto.
Brochure completa
Medicina personalizzata
in oncologia
Leaflet informativo
per singola patologia
