Partiamo da una convinzione: che il diritto alla salute o è di tutti, o non è. Un assioma che vale per tutti i grandi valori, e l’accesso alle cure lo è di certo. Nell’era della medicina personalizzata, questo concetto è diventato più complesso da tradurre nella pratica: abbiamo finalmente l’opportunità di essere curati con terapie su misura, ma perché questo accada c’è bisogno di una riorganizzazione del Sistema Salute che poggi su pilastri solidi. L’“Associazione Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia - APMP”, che riunisce 11 associazioni, è nata proprio con lo scopo di portare all’attenzione delle Istituzioni e dei cittadini l’importanza dell’accesso alla medicina personalizzata. Sulla base dei bisogni dei pazienti e del confronto con i massimi esperti negli ambiti della clinica, della ricerca scientifica e della politica sanitaria, abbiamo stilato 10 raccomandazioni. Eccole:

1. La medicina personalizzata deve essere riconosciuta come diritto dei pazienti e per questo deve essere garantito accesso equo e uniforme all’oncologia di precisione su tutto il territorio nazionale: un accesso con standard di qualità, rapidità ed efficacia elevati;
2. I test di profilazione genomica devono essere inseriti nei Livelli Essenziali di Assistenza e i farmaci da profilazione genomica devono essere rimborsati sulla base della loro sostenibilità e soprattutto su quella dei bisogni insoddisfatti dei pazienti rilevati dalle Associazioni;
3. I Molecular Tumor Board (MTB) devono essere istituiti all’interno delle Reti Oncologiche Regionali o dell’organizzazione sanitaria regionale e secondo i PDTA delle singole patologie, opportunamente aggiornati alla luce delle evidenze scientifiche. Ogni paziente oncologico deve essere preso in carico da un’équipe multidisciplinare e la scelta terapeutica deve prendere in considerazione, oltre la situazione clinica, le aspettative, i bisogni e le abitudini di vita del paziente;
4. È necessario individuare e accreditare Centri Specialistici Regionali per l’esecuzione dei test di profilazione genomica (Next Generation Sequencing – NGS): l’eccessiva frammentazione non garantisce qualità e tempestività dei risultati;
5. È necessario costruire una piattaforma genomica nazionale che abbia la funzione di archivio di tutti i dati delle mutazioni e che possa aiutare i ricercatori a mettere in relazione le profilazioni genomiche con i dati clinici dei pazienti, così da migliorare la conoscenza scientifica;
6. È fondamentale garantire un’informazione capillare e territorialmente uniforme per i pazienti e una formazione adeguata e sempre aggiornata per il personale sanitario che a diverso titolo entra in contatto con il paziente oncologico;
7. È necessario aumentare l’informazione sugli studi clinici di oncologia di precisione in corso in Italia, così da garantire un rapido indirizzamento dei pazienti che potrebbero beneficiarne;
8. La ricerca scientifica alla base della medicina personalizzata in oncologia deve essere finanziata e sostenuta dalle Istituzioni, dalle Aziende e dalle Associazioni dei pazienti: oggi non tutti i tipi di tumore possono trovare risposte terapeutiche grazie alla profilazione genomica, ma future scoperte potranno aumentare le opportunità per i pazienti;
9. La privacy e la proprietà dei dati personali e genetici devono essere tutelate in tutte le fasi della storia di malattia;
10. Le modalità di accesso dei pazienti alla profilazione genomica e all’esame dei MTB devono essere individuate e condivise con le società scientifiche, con il coinvolgimento diretto delle Associazioni dei pazienti.