EPROPA e Be MUT-ual Days, due progetti dedicati ai pazienti con un tumore del polmone avanzato “mutato”

EPROPA e Be MUT-ual Days, due progetti dedicati ai pazienti con un tumore del polmone avanzato “mutato” - immagine di copertina

Progetti associativi

La medicina di precisione ha segnato una nuova era nel trattamento del tumore del polmone, e in particolare del carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) in stadio avanzato, dove la valutazione del profilo molecolare tumorale è diventata fondamentale e imprescindibile per stabilire la terapia più indicata. È stato ampiamente dimostrato, infatti, che i pazienti con specifiche mutazioni trattati con farmaci a bersaglio molecolare hanno un beneficio nettamente superiore rispetto a quelli trattati con chemioterapia, in termini sia di sopravvivenza sia di qualità di vita.

Non sempre, però, vengono effettuati i test necessari a individuare tali mutazioni, sia perché in molti casi non sono rimborsati dal Servizio sanitario, sia perché servono apparecchiature molto sofisticate per eseguire questo tipo di analisi. Per questo l’associazione WALCE Onlus (Women Against Lung Cancer in Europe - Donne contro il tumore del polmone in Europa) lo scorso 16 dicembre ha lanciato il progetto europeo EPROPA, il primo programma di supporto che vuole offrire uguali opportunità di accesso a test molecolari, farmaci e studi clinici a pazienti affetti da tumore del polmone in Italia e all’interno dei Paesi europei che ne facciano richiesta.

Il nome EPROPA è l‘acronimo di European Program for ROutine testing of Patients with Advanced lung cancer e prevede due fasi.

  1. nella prima WALCE, insieme al Dipartimento di Oncologia dell'Università di Torino, offre gratuitamente una profilazione molecolare completa attraverso test di sequenziamento genico di nuova generazione ai pazienti con tumore del polmone NSCLC in stadio avanzato;
  2. nella seconda, in caso di alterazioni molecolari per cui nel centro dove questo paziente è seguito non sia aperto uno studio clinico specifico o non sia possibile accedere a farmaci mirati indicati, WALCE offre anche il supporto economico e logistico per il paziente e il caregiver per accedere a trial clinici in altre regioni o in altri Paesi. Al momento oltre all’Italia sono coinvolti: Spagna, Portogallo, Romania, Serbia, Slovenia, Grecia e Polonia. I Paesi già attivi sono: Italia, Romania, Slovenia e Grecia.

È quindi importante che i clinici siano a conoscenza dell’opportunità di poter aderire gratuitamente al programma, e che i pazienti ne possano parlare con il proprio oncologo, qualora ne vengano a conoscenza da altri canali, come questo blog.

WALCE Onlus è impegnata in un altro progetto dedicato ai pazienti con tumore del polmone avanzato che presenta mutazioni e ai loro caregiver. Si chiama “Be MUT-ual Days” ed è unico nel suo genere nel campo dell’oncologia toracica. Di cosa si tratta? Di giornate di incontro che hanno l'obiettivo di dare voce a questa popolazione sempre più numerosa di pazienti, che ha bisogni peculiari e diversi da quelli di altri pazienti con tumore del polmone non mutato. Queste giornate sono un’occasione di scambio e di confronto anche con rappresentanti del mondo medico e delle Istituzioni, finalizzate a trovare risposte forti e concrete ai crescenti bisogni di tipo sanitario ed extra sanitario.

Il primo evento si è svolto a Roma il 25 e il 26 novembre del 2019: 80 pazienti provenienti da molti centri oncologici italiani, 60 caregivers e 30 medici si sono confrontati sulle criticità e sui nuovi bisogni determinati dalle terapie innovative e sulle possibili azioni e soluzioni da intraprendere per colmare le lacune tuttora esistenti. E lo hanno fatto anche alla presenza dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), dell’Associazione Nazionale di Oncologia Medica (AIOM), della Società Italiana di Anatomia Patologica (SIAPEC-IAP), dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), con la Direzione Generale della Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute e di altre associazioni, quali Salute Donna, CittadinanzAttiva e AimAc.

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